Život s demencí - díl třetí

Dnes se chci podělit o osobní zkušenosti s pobytem mého otce v nemocnici. Možná máte podobné negativní zážitky a prožívali jste stejnou destruktivní situaci.

Jednoho listopadového rána mi otec začal zvracet a říkal, že když si sedne, motá se mu hlava. Vzhledem k jeho diagnoze jsem raději zavolala záchranku. Záchranáři se rozhodli, že ho odvezou do nemocnice na internu. Do sanity otec nastoupil sám, jenom si vzal sebou hůlku, které se nechtěl vzdát.

Hned druhý den po hospitalizaci dostal zápal plic, asi prý při tom zvracení něco vdechl. Po dalších dvou nebo třech dnech přišli na to, že otec má iontovou poruchu, kvůli své addisonově chorobě. Byl napojen na kapačkách, které si nejprve neúnavně vytrhával. První čtyři nebo pět dní jsem vůbec neměla tušení, že ho vlastně drží jenom v posteli, že ho neodpojí a nedoprovodí ani na záchod na velkou. A to jsem tam byla každý den, ale vůbec mě taková věc nenapadla, protože se mě hned při příjmu ptala staniční sestra, co a jak, na co je zvyklý. Říkala jsem, že na záchod netrefí, že ho někdo musí doprovodit a ona mě ještě mimo jiných věcí poslala pro toaletní papír. Po těch pár dnech mu ochably svaly tak, že měl vůbec problém se na nohy jenom postavit. Při každé návštěvě jsem s ním trénovala stoj a dopoledne se s ním snad rehabilitační sestra snažila udělat s vysokým chodítkem pár kroků. Jeho nálada totálně poklesla a demence se prohloubila. Po deseti dnech ho propustili, k autu jsem ho dovezla, s potížemi nastoupil a u domu opět vystoupil a domů jsem ho dovezla na sedátku chodítka.

Následující den hned u snídaně, kam jsem ho do kuchyně ke stolu opět odvezla na sedačce chodítka, mi táta totálně zkolaboval. Byl v předklonu a bezvládný, takže jsem opět volala záchranku. Nic zvláštního nezjistili a opět ho odvezli zpět na internu. Tam mi řekli, že mu vlastně nic není, ale je dehydrovaný. No bodejť ne, když jsem mu tam z normálního hrnečku dávala pít jenom já. Z dětské lahvičky s dudlíkem, kterou tam měl, opravdu pít neuměl. Také mi říkali, že stačilo, abych ho položila a dala mu nohy vzhůru. Takže si říkám, jak málo lidí, včetně mě, umí poskytnout první pomoc v různých situacích.

Když se mi konečně podařilo promluvit s primářem interny o otcově zdravotním stavu, jsem si také „stěžovala“ na to, že tím rozhodnutím otce držet zavřeného v posteli mu ochably svaly. Sestry se pak asi naštvaly a schválně, když už věděly, že mu nohy přestaly fungovat, mu postel nechaly otevřenou. Otec pak samozřejmě, při pokusu se sám postavit, spadl. Roztrhl si ucho (asi 4 stehy).

Potom ho převezli na oddělení následné péče mimo nemocnici do jiného města, že ho tam prý rozchodí. První den odpoledne po převozu mi přišel v pohodě, ptal se, kdy už půjde domů, luštila jsem s ním křížovky a skládala kostky. Druhý den mě však přišlo divné, že nechce nic dělat, ale jen spát. Říkala jsem si, že to asi bude tím včerejším převozem, že je tak unavený. Také jsem si všimla, že má rýmu. Buď nastydl při převozu nebo až na té následné péči. V posteli byl jen v plenkových kalhotkách a pyžamovém vršku pod slabou přikrývkou a sestra ještě k tomu často větrala. Dala jsem mu ponožky a pyžamové kalhoty a říkala si, že hned zítra musím přinést deku. Třetí den jsem tam celé dopoledne volala a chtěla si promluvit s doktorem. Pokaždé mi sestra sdělila nějakou věc, proč mě nemůže přepojit (před vizitou, na vizitě, u pacienta…). Naposledy, když jsem tam po druhé odpolední volala, říkala, že tam pan doktor bude až do tří a můžu si s ním promluvit osobně. Bohužel jsem přijela až deset minut po třetí a to už tam nebyl. Vešla jsem do pokoje k tátovi, který byl hned vedle sesterny a byla jsem totálně v šoku. Ležel na zádech v nějakém polospánku a chroptěl. Hned jsem zavolala sestru. Ta ho napolohovala do sedu. Táta se dusil hleny, které vykašlával. Nějaká snaha od sestry, aby mu je odsála, žádná. Telefonicky mě však spojila s doktorem, který zrovna příjemný nebyl. Jediného čeho jsem dosáhla bylo, že nařídil sestře, aby mu dala kapačku na zavodnění. Takže jsem pospíchala autem do města do lékárny, kde jsem koupila sprej do nosu, aby mohl lépe dýchat. Každé sousto večeře a každý malý doušek čaje však znovu a znovu vykašlal, protože mu vůbec nešlo polykat. Po šesté hodině jsem byla upozorněna, že už skončily návštěvní hodiny a musím tedy odejít. Sestře jsem řekla, že se tam hned ráno vrátím, aby mi doktor vytiskl, co mu ordinovali za léčbu. Měla jsem totiž podezření, že zhoršení stavu může souviset se změnou medikamentace, která byla změněna po výsledcích z rozboru krve. Chtěla jsem to totiž konzultovat s panem profesorem, který otce dříve roky léčil.

Dostavila jsem se hned ráno, pan doktor mě však zadržel hned na chodbě. Za tátou mě na pokoj nepustí, protože ho nechává převézt zpět na internu, dokumentaci mi prý žádnou nedá a jestli okamžitě neopustím zařízení, zavolá policii. Když jsem se bránila, že jako rodinný příslušník mám právo vědět, co mu podávali za léky a jaké byly výsledky krve, pan doktor mě odkázal na ředitele nemocnice. Tak jsem tedy jela do nemocnice za ředitelem. Hodinu trvalo než jsem získala alespoň ten dekurz. Pan ředitel mi řekl, že na výsledky krve nemám právo, že o ty si může pouze požádat písemně pacient a vyřízení bude trvat několik týdnů nebo je prý dostane v den propuštění z nemocnice. Neuvěřitelné. A k jakému závěru jsem dospěla po shlédnutí toho denního záznamu podávaných léků a po telefonické konzultaci s panem profesorem? Prachsprostě otce předávkovali sedativy. Měl ten den tři různé druhy, jeden injekčně a dva v tabletě. To se těžko divit, že nemohl ani polykat.

Pak jsem hned šla na návštěvu na internu, kam měl být převezen. Staniční sestra byla překvapena, co tam dělám, že u nich můj otec není, ale napadlo jí, jestli ho pan doktor nedal převést na následnou péči, která je přímo v nemocnici. Tam jsem ho také našla. Byla tam přítomna paní doktorka, která mi vysvětlovala, že předcházející den byl otec neklidný, nechtěl se dát vyšetřit, hrubě mluvil a byl agresivní. Proto mu pan doktor naordinoval ty sedativa. Sice si nedokážu představit tátu agresivního, ale je pravda, že jsem o tom četla, že lidé s demencí v situacích, které nechápou a bojí se, mohou být agresivní. Dobře, ale lékař by snad měl znát bezpečné dávkování sedativ pro seniory.

Na následnou péči jsem chodila každý den, otcův stav se však stále horšil, místo toho, aby se lepšil. Například hned první den, to byl pátek, jsem se paní doktorky ptala, co bych s ním měla dělat, aby se rozchodil. Řekla, abych přišla zítra hned v devět hodin, že tam bude rehabilitační sestra a ta mi jistě poradí. Druhý den mi ta sestra řekla, že nemá čas mi něco radit, že ho na rehabilitaci nemá napsaného. Musela jsem další týden až za primářkou oddělení, aby ho na tu rehabilitaci vůbec napsali. Primářka mi řekla, že si ho však kdykoli můžu zkoušet sama postavit a pomocí vysokého chodítka s ním chodit. To se však nesetkalo s pochopením sester. Když jsem to chtěla několikrát zkusit, vždy mi v tom některá zabránila. Buď prý nechodí nebo je před jídlem nebo po jídle nebo už chodil nebo si to musím domluvit s rehabilitační sestrou (která tam většinou vůbec nebyla přítomna) atd. Vůbec mi nepomohlo tvrzení, že to mám domluveno s primářkou. Na tom oddělení nejspíš vázne komunikace mezi nadřízenými a personálem. Velký problém byl také s jeho dehydratací, raději mu dávali na noc zavodňovací kapačku, místo toho, aby mu dal někdo častěji napít. Měli tam však pokrok, už mu nedávali pít s lahvičky s dudlíkem jako na interně, ale z hrnečku s cucátkem se třemi dirkami pro batolata. Tak jsem mu tam nechávala vlastní lehký plastový hrneček, aby se mohl pořádně napít, alespoň když jsem tam byla na návštěvě. Jednou, když jsem přišla na návštěvu před polednem a opět viděla, že celý litr čaje, který roznášejí ráno, byl opět nedotknutý, jsem sestře říkala, jestli by nebylo možné, kdyby mu tady dal někdo během dne napít. Ta si šla stěžovat paní primářce, která hned přiběhla celá nasupěná, že tam prý dělám dusno. Tak jsem jí svůj požadavek zopakovala. Ona se podívala do záznamů, a že prý dostává pít dostatečně. Když jsem ji upozornila, že mi tady také nikdo nechce dovolit, abych s ním trénovala chůzi, tak mi hned chtěla dokázat, že táta chodí. Za pomocí sestry ho násilím vytáhly z postele, okamžitě z něho spadly plenkové kalhotky a takto polonahého ho paní primářka vláčela okolo postele. Jednou rukou se táta držel postele, druhou jeho ruku si dala primářka okolo svých ramen. Táta se samozřejmě kácel a myslím, že primářka byla velice ráda, že ho opět mohla na druhé straně postele pustit. A primářka vítězoslavně povídá „Tak vidíte, že chodí.“ Tedy nepovídá, tou dobou jsme na sebe už vzájemně řvaly. No, zbylí dva pacienti měli zpestření dne. Táta se stále zhoršoval, náladu měl čím dál více zkroušenější, chtěl stále spát, dělalo mu problém vůbec bez opory sedět. Několik dnů před Vánocemi jsem si vypůjčila v půjčovně kolečkové křeslo, syn mi pomohl s nábytkem tak, abychom s ním po bytě mohli vůbec jezdit a tátu jsem si vzala domů na dlouhodobé ošetřování. Domů ho naštěstí přivezla sanita. Dostali jsme hromadu receptů, paní doktorku vůbec nenapadlo, aby se mě zeptala jaké zásoby léků doma máme. V lékárně byl syn a potom vyprávěl, jak se nad recepty lékárnice „zapotily.“ Paní doktorka napsala místo inzulínu do pera, inzulín ve velké ampuli, které používají v nemocnicích. Dále lék, který není celorepublikově k dostání a lékaři o tom prý vědí. Lék, u kterého napsala dávkování po půl tabletě, přitom se nedá půlit, protože je v kapslích. Lék na spaní, přitom táta spí v noci dobře. Lék proti bolesti, přitom táta žádnými netrpí. A lék, u kterého je napsáno, že se nesmí používat pokud má pacient addisonovu chorobu, a táta ji má.

Táta doma opět ožil. Do Vánoc začal pomalu chodit. Teď máme problém opačný, vždy zapomene, že dojde pouze několik kroků, od křesla ke křeslu nebo od židle k židli. Má také stále problém s odhadem vzdálenosti, takže bez dozoru by si sedl vedle nebo třeba na opěradlo a padal by. Když vstane, stále u něho musí někdo být a dávat mu záchranu. Když potřebuji nakoupit nebo něco vyřídit na úřadech, musím počkat buď až usne nebo ho naložit sebou do auta, z kterého alespoň nevstává a je tak v bezpečí. S mým zaměstnáním však nevím jak to bude, pokud budu muset zůstat doma déle, je mi jasné, že mě na mém místě nahradí někdo jiný. Těsně po tom, co se táta vrátil z nemocnice, byli u nás na šetření konečně z prvního domova seniorů, kde máme podánu žádost. Je to však stále stejná písnička, prostě musíme čekat až se uvolní místo. V seznamu žádostí na ošetřovatelku domů jsme však postoupili na první místo, až prý někdo z těch, ke kterým chodí na ošetřování umře, budeme již na řadě.

Jestli mohu poradit těm, kdo se také starají o rodiče s demencí – pokud to není absolutně nezbytné, aby při nemoci byli hospitalizováni, snažte se o léčbu doma. Předejdete tak mnoha problémům. V nemocnici pacienty s demencí „házejí do jednoho pytle“ a je jim jedno, v které fázi se nacházejí, individuální přístup nulový. Kdybych byla průbojnější a měla více času, snad bych se spojila se zdravotní pojišťovnou, jejíž peněžními prostředky vlastně nemocnice plýtvala, jestli se nechce připojit k žalobě. Špatným rozhodnutím na interně, zabránit otci v pohybu, došlo vlastně k tomu, že místo týdne hospitalizace, byl v nemocnici skoro dva měsíce. Pobyt také prodloužila následná péče, která vlastně péčí nebyla. Hospitalizací se mu zhoršila chůze a prohloubila demence.

Poznala jsem však lidi, kteří svým seniorům chtějí také pomoci a byli v podobné situaci jako já. Setkala jsem se například s mladým mužem, jehož děda byl také na interně a na následné péči, také s demencí. Muž povídal, že bydlí v Bratislavě a s partnerkou právě čekají rodinu, ale protože se o dědu někdo postarat musí, vzal si dva týdny dovolené, aby dědu mohl připravit na převoz a zařídit si dlouhodobé ošetřování. Nebo jsem se setkala na následné péči s dalšími mladými lidmi, kteří se neúnavně starali o babičku a snažili se jí též rozchodit. Na druhé straně jsem poznala lidi, kteří si svoji matku, která ani netrpěla demencí, jen špatně chodila a byla inkontinentní, nechtěli vzít domů ani na čas, protože se prý musí starat o své psy a maminku by už nezvládli.